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jeudi 21 novembre 2019
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Deux filles pour un corps : le combat pour la vie de 2 jumelles siamoises

Les jumelles siamoises Marième et Ndèye

Les cas de jumeaux siamois sont extrêmement rares. Il en naît très peu chaque année. En réalité leur taux de mortalité est élevé car beaucoup meurent dans des complications. Marième et Ndèye sont des exceptions. À l’âge de 2 ans et 8 mois, elles vivent à Cardiff, au Pays de Galles, après avoir aménagé avec leur père, Ibrahima Ndiaye, 50 ans, du Sénégal où elles sont nées. La famille a échangé une existence prospère contre une vie d’errance, entre auberges et banques alimentaires.

Les filles sont désormais en sécurité, mais une ombre se dessine. Le cœur de Marième est faible, si faible qu’elle peut mourir. Si cela se produit, sa sœur plus forte, Ndèye, mourra avec elle. Pour l’heure, les jumelles grandissent chaque jour et prennent plaisir à la vie.

Mais dans les années à venir, Ibrahima devra certainement prendre une décision, un choix impensable. Laisser les chirurgiens tenter la séparation, au péril de la vie des 2 filles, mais plus particulièrement de celle de Marième ? Ou laisser les deux filles mourir ensemble ?

La naissance

Chef de projet à succès, Ibrahima a travaillé à l’organisation de vacances et d’événements à travers la région de Dakar, principalement pour les touristes français et britanniques. Il est déjà le père d’adolescents plus âgés qu’il a eus de son premier mariage, et en 2015, sa deuxième femme est tombée enceinte. « Les échographies ont montré une fille. Une seule fille », dit Ibrahima.

Sa femme a accouché 3 semaines plus tôt que prévu et une césarienne de précaution a été recommandée en raison de la taille de son ventre. Mais rien n’était à craindre. « Je faisais signe à ma femme de derrière la vitre, signalant que tout irait bien. Les médecins ont sorti le bébé, puis l’ont emporté en me disant que tout allait bien », explique le père.

Il était 2 heures du matin et Ibrahima était mort de fatigue, toujours vêtu de ses vêtements de travail et de ses chaussures. Rassuré et soulagé, il erra dehors sur le boulevard animé. Il s’appuya contre un mur, remerciant Dieu pour l’arrivée sans danger de sa fille. C’est à ce moment qu’un messager l’a prié de revenir pour rencontrer Dr Lamine Cissé, spécialiste en obstétrique et gynécologie.

Ibrahima connaissait bien ce médecin puisqu’il avait accouché 2 de ses aînés. Mais cette fois, il avait l’air sérieux. « Il m’a demandé de m’asseoir et m’a dit que nous devons parler des jumelles ».

Des jumelles ?

Ibrahima commença à s’interroger. Les échographies n’avaient pas détecté de jumeaux. Trente minutes plus tard, alors qu’Ibrahima commençait à accepter la nouvelle, il ne s’attendait à ce qui allait suivre. « Qu’est-ce qui ne va pas avec les jumelles ? », demanda-t-il lentement. « Elles sont conjointes », annonça Dr Cissé. Et c’est à ce moment, le 18 mai 2016, que le monde d’Ibrahima changea pour toujours. « Je ne pouvais pas l’accepter. Je me taisais, essayant de comprendre comment cela était arrivé. J’étais tellement en colère contre les personnes qui avaient effectué les scans », explique Ibrahima.

Ce n’est que vers 5 heures du matin que Dr Cissé a emmené Ibrahima rencontrer ses filles alors que sa femme était en convalescence. « J’espérais que ce serait quelque chose de simple et qu’elles pourraient être séparées facilement. Je me souviens d’être entré dans la pièce, me sentant dépassé mais curieux. Elles étaient sur une balance en train d’être pesées, leur visage est la première chose que j’ai vue. Puis j’ai vu les bras joints. Je ne comprenais pas comment cela était possible. Je m’attendais à quatre pieds, au lieu de 2. Elles me regardaient toutes les deux et je me suis figé », se souvient le père.

C’est là que Dr Cissé a temporairement abandonné son rôle de médecin et a assumé celui de conseiller. Voyant le désespoir d’Ibrahima, il lui rappela sa foi en tant que musulman soufi. Le soufisme, explique Ibrahima, insiste beaucoup sur le fait d’être une bonne personne avec un esprit ouvert. Sa foi l’avait préparé à ce moment, a déclaré Dr Cissé.

Ibrahima ne pouvait toujours pas arrêter de pleurer. Le médecin lui a dit : « Si vous continuez à faire cela, que sera la vie des filles ? Que va-t-il leur arriver si vous êtes faible ? ». Il a intimé l’ordre à Ibrahima d’aller aux toilettes, de se laver le visage, de sécher ses larmes, puis de revenir. « C’est le défi de votre vie, et vous devez être prêt ! », lui a dit le médecin.

Le défi

Et alors une nouvelle vie a commencé. Déjà, l’amour parental avait englouti Ibrahima, le prenant dans une vague de protection pour ses ravissantes filles. Mais Marième, en particulier, était déshydratée et avait du mal à respirer. Il était nécessaire de prendre rapidement une décision. Pourtant, le personnel semblait confus et incertain, le risque de décès étant extrêmement élevé.

Ibrahima a couru à la maison, attrapé des vêtements, puis est revenu immédiatement, prêt à escorter ses jumelles à l’hôpital local pour enfants. Une fois sur place, les filles ont été reliées à des machines et à de l’oxygène. Mais au-delà des difficultés médicales causées par la situation, Ibrahima était confronté à un autre problème.

Dans un pays où les superstitions sont ancrées, cette naissance inhabituelle avait déjà filtré. « Les filles avaient été abandonnées dans un couloir où tout le monde pouvait les voir. J’ai entendu une parfaite étrangère dire qu’elle avait une photo d’elles », dit Ibrahima. Furieux, le papa demanda à voir la photo, puis pris le téléphone et l’emmena au conseil de direction de l’hôpital. « C’était comme un coup reçu à la tête. Je réalisais enfin à quel point elles avaient besoin que je les protège. Je ne pouvais pas me calmer. J’ai cassé le téléphone, chose que je n’aurais pas dû faire, mais j’étais furieux », raconte-t-il.

Ibrahima avait toutes les raisons de s’inquiéter. Il existe un problème avec la façon dont certaines communautés perçoivent le handicap. « Il y a de l’ignorance. Les gens pourraient y voir une punition de Dieu ou croire à un phénomène de sorcellerie. Ce point de vue est répandu et tabou. Il y a des sacrifices dangereux et certains enfants sont parfois ciblés. Les gens ne verraient pas Marième et Ndèye comme des jumelles siamoises. Ils les verraient comme un bébé avec deux têtes et leur vie serait définitivement en danger », explique Ibrahima.

Trouver des solutions

C’est ainsi qu’a commencé le combat d’Ibrahima pour protéger ses filles. À la suite de ses plaintes, elles ont été transférées dans une pièce sécurisée, à l’abri des regards indiscrets. Elles étaient chacune dotées d’un cerveau en bonne santé, ainsi que d’un cœur et de poumons.

Mais les jumelles partageaient un seul foie, une vessie et un système digestif. Elles avaient chacune un estomac, mais les 2 estomacs étaient liés, et 3 reins en tout. Elles avaient toutes 2 le contrôle du bras commun, bien que ce soit principalement Ndèye, la plus forte, qui l’utilisait.

Juste au moment où Ibrahima commençait à en savoir plus sur leur état, il devint clair que rien n’avait été prévu pour les aider. « Personne n’avait contacté de spécialistes. Personne ne les aidait. Ils attendaient juste leur mort », dit-il. C’est à ce moment que le père de famille a finalement pris les choses en main.

Âgées de 3 semaines, les filles ont été renvoyées chez elles où leur mère se remettait encore de sa césarienne. Incapable de dire la vérité, le couple a menti à des amis et voisins, expliquant que leur enfant était toujours à l’hôpital.

Mais lorsqu’Ibrahima retourna au travail, en liaison avec des partenaires internationaux pour organiser des excursions touristiques dans la région, son esprit était en ébullition. « À chaque pause, je faisais des recherches sur les jumeaux siamois. Je devais relever le défi, par respect pour les filles. Je ne souhaite pas appeler cela un problème, et j’avais besoin d’aide », dit-il.

Ibrahima a commencé à contacter les hôpitaux un par un, pour s’assurer qu’une séparation était possible. Premièrement, en raison de ses relations de travail avec Bruxelles, il a essayé la Belgique, mais on lui a dit qu’il n’y avait pas d’hôpital pouvant aider. Il a ensuite essayé l’Allemagne où vivaient 2 de ses sœurs, mais il n’existait pas d’hôpitaux expérimentés dans des cas aussi complexes. Il a essayé le Zimbabwe, la Norvège, la Suède et des hôpitaux américains : Seattle à Washington, Jacksonville en Floride et Baltimore au Maryland.

Les médecins d’un hôpital l’ont informé qu’il lui faudrait donner un million de dollars pour que les filles puissent être examinées. En dernier recours, il a essayé la France en raison des liens étroits que le pays entretient avec le Sénégal. Il a envoyé des radiographies et des documents médicaux par courrier électronique. La réponse a été sans équivoque. On lui a dit de ne pas s’entêter à demander de l’aide, que les filles allaient mourir et qu’il n’y avait pas de solution clinique. « Je ne peux pas vous dire à quel point cet e-mail m’a fait mal. C’était tellement arrogant de nous traiter, les filles et moi, avec un tel mépris. Ces médecins n’avaient pas la curiosité intellectuelle de s’engager parce que c’était une affaire compliquée. Mais les défis sont là où se trouve la beauté de la vie, où nous apprenons et grandissons. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point ces médecins m’ont assommé, à quel point la vie était sombre. Ils avaient fermé chaque fenêtre d’espoir », dit Ibrahima.

Pourtant, jour après jour, les jumelles devenaient plus fortes et commençaient à sourire, puis à babiller. En désespoir de cause, Ibrahima reprit ses recherches.

Puis un jour, alors que les filles n’avaient que quelques mois, il trouva l’inspiration : une vidéo sur le web d’Abby et Brittany Hensel, de l’État américain du Minnesota. Unies de la même manière, elles ont aujourd’hui une vingtaine d’années, travaillent comme enseignantes et sont capables de conduire une voiture et faire du sport.

Pour Ibrahima, la vidéo était une découverte étonnante, la preuve que des jumeaux siamois peuvent non seulement survivre, mais aussi prospérer. Dans son bureau de Dakar, il visionna la vidéo 4 ou 5 fois et réfléchit aux implications possibles pour ses propres filles. « Si quelque chose m’a inspiré, c’est ce documentaire. J’ai vu la détermination de la famille, comment elle avait protégé les enfants et s’était battue pour eux. Je me suis dit que je vais faire ça pour mes filles. Cela a renforcé ma détermination », affirme-t-il.

Londres, en Angleterre

D’autres recherches l’ont conduit vers le Great Ormond Street Hospital, à Londres, qui possède une solide expertise des jumeaux siamois. « Je n’en avais jamais entendu parler, mais j’ai contacté un consultant, Paolo De Coppi, et lui ai envoyé les informations concernant mes filles. Il les a lues et a répondu si simplement en disant : ‘venez’ ! ».

Les secours inondèrent Ibrahima. Enfin quelqu’un était prêt à aider. Pourtant, se rendre à Londres ne serait pas facile. « Toutes mes ressources financières avaient déjà été consacrées aux médicaments, au traitement et aux frais de consultation pour les filles. J’avais une assurance maladie par le biais de mon travail, mais cela ne couvrait pas le voyage », explique-t-il.

Cependant, l’aide se trouvait sur place. La Première dame du Sénégal, Marième Faye Sall, avait entendu parler de la naissance de ces filles par le biais de sa fondation caritative, Servir Le Sénégal. « Elle m’a contacté presque immédiatement et a proposé de m’aider pour tout ce dont j’avais besoin. J’étais très reconnaissant quand il a été question de nommer les filles quelques semaines plus tard, j’ai donné son prénom à l’une des filles », se souvient le père.

Arrivée en janvier 2017, la famille a rencontré Dr De Coppi, chirurgien consultant en pédiatrie. « Vous ne pouvez pas imaginer l’espoir et le soulagement qu’il m’a donnés le premier jour où il a rencontré mes filles. Au Sénégal, si vous respectez quelqu’un, vous baissez les yeux, en regardant au loin ou en bas. C’est comme ça que je le traite parce que je peux voir la passion qu’il a pour ce qu’il fait. Il a dit qu’il essaierait d’aider, de jeter un coup d’œil. C’est tout ce que j’avais toujours voulu ».

C’est ainsi que les procédures médicales ont commencé, les scanners 3D et les ultrasons pour voir si les filles pouvaient éventuellement être séparées. Mais au même moment, la vie personnelle d’Ibrahima a commencé à s’effriter.

L’argent donné par la Première dame du Sénégal pour les vols et l’hébergement n’a pas été suffisant, laissant la famille sans abri à Londres. En raison de ses responsabilités familiales, Ibrahima a également été contraint de démissionner de son poste, le rendant ainsi sans revenu. La sécurité et le bien-être des filles étant primordiaux, le père de famille a décidé de demander l’asile au Royaume-Uni.

Il savait que les soins de santé ne seraient pas aussi bons au Sénégal et que la vie des filles pourrait être en danger si elles sortaient en public. Mais ce n’était pas une décision facile à prendre.

De retour au Sénégal, les enfants d’Ibrahima issus de son premier mariage comptaient sur lui pour obtenir de l’argent. Ils avaient des retards dans le paiement du loyer et risquaient d’être expulsés.

Parallèlement, la mère des jumeaux, la deuxième épouse d’Ibrahima, décida de rentrer au Sénégal pour s’occuper de son autre enfant, laissant Ibrahima seul s’occuper des jumeaux.

Désormais à 3, la famille déménagea dans une auberge de jeunesse à Croydon, au sud de Londres. « J’étais très reconnaissant pour l’auberge. Mais ce n’était pas adapté pour les jeunes enfants », explique Ibrahima. Sans nourriture, le père reçu des bons pour une banque alimentaire. « Je pensais qu’ils étaient pour un supermarché. Je jeûnais ce jour-là pour me sentir plus proche de ma foi, j’ai marché 40 minutes et je me suis retrouvé dans une église de l’ouest de Londres. La plupart des gens là-bas étaient des sans-abri et j’ai réalisé ce que c’était. Je me souviens de m’être senti si humilié. Comment ma vie en était-elle arrivée là ? J’ai commencé à pleurer devant tout le monde, mais une religieuse m’a vu et m’a emmené dans une chambre. J’ai expliqué la situation des jumelles et pourquoi j’étais là. Elle savait que j’étais musulman, mais a demandé si elle pouvait prier pour nous, alors nous nous sommes assis et avons prié ensemble pendant 15 minutes. Ensuite, elle a emballé mes bagages avec tout ce que je pouvais porter et m’a dit de revenir chaque fois que j’en avais besoin ».

Puis, au printemps 2017, le consultant a annoncé la nouvelle. Le cœur de Marième était trop faible pour une intervention chirurgicale. Si la séparation était tentée, elle mourrait probablement. « Dès que j’ai su la situation, je n’ai pas voulu continuer. Comment pourrais-je choisir cela ? Mais je me souviens d’avoir été si désolé pour les filles. Pas pour moi ! Je n’étais pas fâché pour moi. J’étais juste énervé pour leur avenir. Le consultant m’a dit qu’il me soutiendrait dans leurs soins continus, c’est donc tout ce que je voulais ».

L’avenir

C’est environ un an après, en mars 2018, qu’Ibrahima et les jumelles ont été transférés par le Home Office à Cardiff, les demandeurs d’asile peuvent être transférés n’importe où au Royaume-Uni. Doté d’un permis de rester au Royaume-Uni, ils vivent aujourd’hui dans un petit appartement fonctionnel, proche du centre-ville. Ils se déplacent en bus, en essayant de ne pas attirer l’attention sur eux, ce qui est assez délicat compte tenu de la taille d’Ibrahima, 2,03 mètres.

Parfois, les filles sont repérées et les gens les suivent dans la rue ou commencent à prier. C’est une chose qu’Ibrahima espèrerait pouvoir arrêter. À bien des égards, la vie ici est simple et joyeuse, quoique isolée. Les filles parlent de mieux en mieux et elles peuvent profiter de groupes de jeu et de répit au TŷHafan, un hospice pour enfants. EIles ne peuvent pas marcher pour le moment, mais ce sera peut-être possible.

Comme la plupart des enfants de 2 ans, elles adorent chanter, rire et regarder des dessins animés. Cependant, les médecins savent que Marième s’affaiblit chaque mois et chaque année. À l’heure actuelle, elle est principalement maintenue en vie par Ndèye.

Fin 2018, les médecins ont déclaré à Ibrahima que si Marième mourait subitement, il serait trop tard pour sauver Ndèye. Dès lors, l’éthique entourant cette affaire est en train de changer et la question est posée ; faut-il tenter la séparation pour sauver la vie de Ndèye ? Pour le moment, ceci n’est pas une chose à laquelle Ibrahima peut penser. Le père de famille en parle comme d’un « trou noir », chaque scénario possible mettant en péril l’existence des filles.

Son réconfort vient des plats traditionnels qu’il cuisine, des chants des membres d’une petite communauté sénégalaise qu’il a rencontrée à Bristol et de sa routine quotidienne : s’occuper de ses filles et passer du temps avec elles.

Source : BBC




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